- La marcha discurrirá desde los Jardines de Cabo Noval hasta la Plaza mayor el sábado 22 de junio y dará comienzo a las 12h.
- El viernes 21 de junio a las 12h tendrá lugar una concentración frente al Ministerio de Sanidad con el objetivo de mejorar la financiación de la investigación de la enfermedad.
- Más de 4.000 personas padecen actualmente ELA en España, cobrándose la vida de 1.000 cada año.
El próximo viernes 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, comúnmente conocida como ELA. A pesar de su creciente popularidad en los últimos años, esta enfermedad neurodegenerativa continúa presentando unas altas tasas de mortalidad trascurridos escasos meses tras su diagnóstico y permanece catalogada como incurable.
Con el objetivo de reivindicar mayores recursos para investigación de la enfermedad, el colectivo Reto Todos Unidos vuelve a sumar esfuerzos bajo la premisa de centrar el foco mediático e institucional sobre los pacientes de ELA y a sus necesidades específicas. Para ello, han convocado una concentración frente al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social el viernes 21 a las 12 del mediodía.
Durante la jornada del sábado 22 de junio, las movilizaciones continúan en los Jardines de Cabo Noval, situados en la Plaza de Oriente, en los que a las 12h dará comienzo la ya tradicional caminata contra la ELA. La organización espera una gran afluencia de participantes durante la marcha, quienes recorrerán Madrid para concluir el acto en la Plaza Mayor con la lectura de un manifiesto conmemorativo del Día Internacional de la ELA.
El colectivo Reto Todos Unidos abanderará durante estas movilizaciones el eslogan “Investigación = Solución”, con el objetivo de promover un mayor número de estudios sobre la enfermedad. Sus reivindicaciones son de extrema importancia, ya que los pacientes de ELA se vuelven completamente dependientes en menos de 1 año tras notar los primeros síntomas de la enfermedad. Y en muchos casos, las listas de espera para la aplicación de la ley de dependencia o la validación por discapacidad llegan en estadios muy avanzados. A veces, demasiado tarde.
Ya son muchas las personas que se han sumado a la caminata, entre ellas figuras de relevancia pública como el cantante Dani Martín o la presentadora Elsa Anka.
4.000 personas padecen ELA en España
Esta enfermedad neurodegenerativa progresiva afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal que, al dejar de funcionar, dejan de enviar mensajes a los músculos lo que provoca el debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento. Esta enfermedad es la tercera dentro de las neurodegenerativas en incidencia situándose detrás del Alzheimer y el Parkinson y afectando aproximadamente a 4.000 personas en España. De momento se desconocen las causas de la enfermedad que se contrae de forma totalmente aleatoria quitando un 5-10% de los casos que se pueden deber a causas genéticas hereditarias. Por lo general tiende a afectar a personas entre los 30 y los 70 años, aunque también hay casos más tempranos. A causa del desconocimiento de las causas es imposible para los profesionales buscar prevenciones contra la ELA que cada año se cobra la vida de casi mil españoles.
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